重症心身障害児　育児サークル　つうぃんくる

広報

平成22年生まれの娘の母です。
娘は予定日より1ヶ月早く生まれました。
体重が2000g以下だったのでNICUに入り生後5日目にてんかん発作を発症しました。
NICUに4ヶ月入院後てんかん専門の病院に転院して遺伝子検査等のいろいろな検査をしても原因は分からず生後数週間以内の発症だったので『早期乳児てんかん性脳症』という診断名がついています。
1歳の時に胃食道逆流症がある事が分かり噴門形成術と胃ろう造設術をして食事と薬を胃ろうから注入しています。

つうぃんくるの活動を通して日々の暮らしが楽しく、また子供達の将来に対する不安な思いが少しでも安心の方向に向かえたらなと思っています。